Être le proche aidant d’une personne atteinte d’une maladie rare, est-ce différent?

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Le RQMO est partenaire de « Le Réseau aidant » (LRA), un réseau qui vise à aider les proches aidants principalement par le téléapprentissage. Pour ce premier blogue sur le site du LRA, j’aimerais toucher la question des proches aidants des personnes atteintes de maladies rares orphelines. Est-ce que leurs expériences et leurs défis sont les mêmes que pour les proches aidants d’individus atteints d’autres maladies?

Être le proche aidant d’un adulte ayant une maladie chronique ou dégénérative ou les parents d’un enfant atteint d’une maladie congénitale, qu’elle soit rare et orpheline, doit présenter le même lot de défis que peuvent vivre les proches aidants de personnes atteintes de maladies plus communes en terme de temps, d’organisation, de relations avec les autres membres de la famille, d’impact sur la santé physique et psychologique du proche aidant, etc..

Cependant, un sondage qu’a effectué le RQMO auprès de près de 300 personnes atteintes de maladies rares et de proches aidants (parents, conjoints, etc.) nous a révélé qu’il y a des défis particuliers aux maladies rares. Vous pouvez consulter certains résultats en suivant le lien suivant : http://rqmo.org/PDF/RQMO_Resultats%20sondage_2013.pdf.

Le diagnostic : il peut prendre du temps avant de diagnostiquer une maladie rare et de nombreuses personnes n’obtiennent pas de diagnostic. Ces personnes et leurs proches aidants vivent donc ce qui a été nommé « l’errance diagnostique » : consultation de nombreux médecins, plusieurs tests et examens, etc. avec l’anxiété que cela entraîne. Et souvent, ils ont de la difficulté à obtenir des services avant qu’un diagnostic précis ne soit posé.

L’information : il y a moins d’information sur une maladie rare, particulièrement de l’information vulgarisée pour le grand public et, de plus, en français.

Prise en charge et traitement : les médecins n’ont peut-être pas d’expérience avec la maladie rare en question. Il n’y a pas toujours des guides de pratique reconnues pour la prise en charge. Dans la plupart des cas, il n’y pas de traitement spécifique (seulement 400 médicaments dits « orphelins » pour environ 7 000 maladies rares), donc il faut traiter selon les symptômes et souvent par la méthode « essais et erreurs ». De nombreuses maladies rares sont des syndromes complexes qui nécessitent des médecins de spécialités médicales variées et d’autres professionnels de la santé et, comme il y a rarement des cliniques multidisciplinaires pour ces maladies, cela implique une multitude de rendez-vous. Pour cette raison, il arrive fréquemment que le parent ou le proche aidant ne puisse pas travailler à temps plein ou même à temps partiel.

Les services sociaux : les proches aidants de personnes atteintes de maladies rares ont moins accès à des services qui sont courants pour certaines maladies communes (cancer, Alzheimer, sclérose en plaques, etc.), par exemple, des services de répit, de soins palliatifs, de soutien psychologique, etc. Des adultes atteints de maladies rares qui ne peuvent pas obtenir le statut d’invalidité sont souvent dans des situations financières précaires, car il y a peu d’aide financière disponible pour eux. Ils doivent donc se tourner vers un membre de famille (parents, fratrie, etc.) pour les héberger et les soutenir financièrement.

Isolement : la majorité des individus atteints de maladies rares sont orphelins d’une association ou d’un groupe de soutien pour leur propre maladie et souvent, ils ne connaissent personne avec la même maladie qu’eux. De plus, la maladie étant moins connue, il y a souvent de l’incompréhension de la part de leur entourage. Soixante-treize pour cent des personnes interrogées nous ont partagés qu’elles vivaient de l’isolement, incluant des proches aidants.

Pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs proches aidants, le RQMO a mis sur pied un Centre d’information et de ressources en maladies rares. Voir les coordonnées sur notre site : www.rqmo.org

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À propos de l'auteur

Gail Ouellette

Gail Ouellette est présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), un regroupement d’associations de maladies rares et d’individus atteints de maladies rares qui sont orphelins d’association. Elle a un doctorat en biologie moléculaire de l’Université de Montréal et une maîtrise en conseil génétique de l’Université McGill. Elle a travaillé en recherche en génétique humaine et a travaillé comme conseillère en génétique au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et à la Clinique Procréa à Montréal. Elle a commencé à s’impliquer avec des associations de maladies rares au début des années 2000 et a cofondé le RQMO en 2010.

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