Les parents aidants ont besoin d’aide

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Il y a un peu plus de cinq ans, au lancement du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) à la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2010, Mme Josée Boulanger est venue témoigner et solliciter les personnes réunies à cette occasion pour signer une pétition demandant au gouvernement québécois d’offrir aux parents qui s’occupent de leur enfant handicapé le même soutien financier et les mêmes services que ceux accordés aux familles d’accueil. Mme Boulanger avait une fille de 17 ans, lourdement handicapée par le syndrome de Shwachman-Diamond. Elle se battait depuis longtemps pour avoir de l’aide du CLSC ou d’autres établissements et les équipements pour les soins de sa fille lui coûtaient très cher. Elle ne pouvait plus travailler à l’extérieur de la maison et essayer de faire garder sa fille pour un peu de répit était presque impossible.

« Je reçois 88 $ par mois pour faire garder Annie-Pier. Je suis prête à tout donner (ce montant-là, mes allocations familiales – à peu près 4 000 $ par année) pour que quelqu’un vienne garder ma fille à la maison. Ce n’est pas une question d’argent, c’est une question de dignité. L’ironie de la chose, c’est que, si j’envoyais Annie-Pier à l’hôpital de Sherbrooke – parce qu’on m’a offert de la prendre en charge – ou que je la plaçais en famille d’accueil, cette famille recevrait autour de 17 000 $ non imposables et tout serait payé, même les médicaments. »

« Aux yeux du gouvernement, jusqu’à ce qu’un enfant handicapé ait 18 ans, nous ne sommes pas des parents aidants. Cette catégorie n’existe pas. Nous sommes des parents, point. Ça veut dire : “endure !” »

(Josée Boulanger, article dans la revue Châtelaine, octobre 2008)

Malheureusement, sa pétition remise au gouvernement n’a pas donné de résultats et lorsque Marie-Pier a eu dix-huit ans, Josée est passée à autre chose dans sa vie : retour aux études et au travail.

Aujourd’hui, d’autres parents prennent la parole et une autre pétition a été lancée. Trois femmes, chacune mère d’une fille de trois ans lourdement handicapée, ont créé un groupe se nommant «Parents jusqu’au bout». Comme Josée et de nombreuses autres mères, elles n’ont pas pu retourner travailler après la naissance de leur enfant et vivent des difficultés financières. Elles mènent une campagne pour obtenir « La reconnaissance des parents d’un enfant lourdement handicapé comme famille d’accueil de leur propre enfant, ce qui leur donnerait notamment accès aux prestations monétaires, au répit, au transport ambulancier et aux médicaments gratuits. » (Voir la pétition sur le site l’Assemblée nationale du Québec).

Lors d’un sondage fait par le RQMO auprès de près de 300 individus et familles touchés par une maladie rare, environ 45 % ont affirmé que les coûts qu’ils doivent assumer eux-mêmes pour de l’équipement et du matériel médical, des médicaments, du transport, etc. sont « élevés ou très élevés ». Aussi, 67 % ont dit qu’il était « difficile ou très difficile » d’obtenir du répit ou du gardiennage et 68 % affirmaient qu’il était « difficile ou très difficile » d’obtenir de l’aide financière.
Nous souhaitons que les efforts des mères initiatrices de la pétition et des nombreux signataires puissent porter des fruits cette fois-ci, malgré le contexte défavorable de compressions budgétaires et de réforme de notre système de santé au Québec. Comme ces mères le disent, « cela nous aiderait à mieux vivre, à payer les dépenses supplémentaires qu’engendre un enfant handicapé, ainsi qu’à adoucir notre réalité. » (www.parentsjusquaubout.com)
Autres liens :
Des parents d’enfants handicapés crient à l’injustice, Radio-Canada, première chaîne, avril 2015
Tricoter avec amour. Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé, Conseil de la famille et de l’enfance, gouvernement du Québec, 2007.

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À propos de l'auteur

Gail Ouellette

Gail Ouellette est présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), un regroupement d’associations de maladies rares et d’individus atteints de maladies rares qui sont orphelins d’association. Elle a un doctorat en biologie moléculaire de l’Université de Montréal et une maîtrise en conseil génétique de l’Université McGill. Elle a travaillé en recherche en génétique humaine et a travaillé comme conseillère en génétique au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et à la Clinique Procréa à Montréal. Elle a commencé à s’impliquer avec des associations de maladies rares au début des années 2000 et a cofondé le RQMO en 2010.

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