Maladies Rares

Les syndromes d'Ehlers-Danlos: de la lumière au bout du tunnel

Cette session est destinée aux Proches aidants, Patients, Professionnels, Membres du grand public

Les syndromes d’Ehlers-Danlos et les désordres de l’hypermobilité sont encore méconnus, mal connus ou non reconnus dans notre système de santé. Pourtant ce sont des maladies plus fréquentes qu’on ne le pensait. Mais comment s’y retrouver.

Après deux ans de travail par le Consortium international d’experts sous l’impulsion de patients du « EDS Society », des clarifications sur la classification des différents syndromes d’Ehlers-Danlos et d’hypermobilité seront enfin publiées.

Ce webinaire vous fera part des consensus établis par les experts mondiaux. Vous découvrirez la différence entre les syndromes d’Ehlers-Danlos proprement dits (particulièrement le type le plus fréquent, le SED hypermobile) et le « spectre des désordres de l’hypermobilité ». Enfin, vous en apprendrez plus sur la gamme des symptômes qui sont associés au SED : douleurs, gastrointestinaux, neurologiques, immunologiques, musculosquelettiques, dermatologiques, cardiovasculaires, etc.

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  1. Gail Ouellette est généticienne (Ph.D.) et conseillère en génétique (M. Sc.) de formation, ainsi que présidente-directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). Elle a mis sur pied le Centre d’information et de ressources en maladies rares du Québec qui est aussi devenu un centre de soutien pour le syndrome d’Ehlers-Danlos. Gail Ouellette a participé aux deux symposium internationaux sur ce syndrome et aux formations d’éducation continue en Ontario. Elle est membre du comité médical du ILC/Canadian Ehlers-Danlos Foundation. Depuis trois ans, elle enseigne dans le Diplôme universitaire « Syndrome Ehlers-Danlos » donné à l’Université Paris-Créteil pour les médecins et autres professionnels de la santé.

4 Comments

  1. Bonjour,
    Nous sommes quelques professionnels à s’inscrire au webinaire et on se demandait si nous allons pouvoir obtenir une attestation de formation pour joindre à nos portfolios de formation continue.
    Merci!

    • Bonjour Clow55,
      Tous nos événements sont enregistrés. L’enregistrement de cette conférence sera ajouté sur cette même page dans les 7 jours suivant la date de l’événement. Au plaisir

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